L'ombre du handicap
Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose
Résumé
Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n’est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l’emploi. Au vécu médical de la maladie s’ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte‑t‑elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ?
À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux. Au travail avec leurs collègues, à l’école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l’invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l’adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées.
Des projets d’études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d’une maladie chronique. Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d’une société qui a fait de l’inclusion l’une de ses luttes essentielles.
Biographie
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Sylvain Ferez (auteur)
Sylvain Ferez est maître de conférences à l’université de Montpellier. Directeur-adjoint du laboratoire « Santé, éducation, situations de handicap » (Sant.E.Si.H), il est actuellement en délégation CNRS au Centre Max Weber (UMR 5283). Ses recherches, inscrites dans le domaine de la sociologie, portent sur les processus de production et de réduction des situations de handicap.
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Laura Silvestri (auteur)
Laura Silvestri est docteure en anthropologie sociale et en ethnologie à l’EHESS et à l'université de Turin, et chercheuse contractuelle au sein de l’équipe Sant.E.Si.H. (Santé, éducation, situation de handicap) de l’université de Montpellier. Après une recherche doctorale en anthropologie des pratiques corporelles, ses travaux se sont intéressés aux obstacles et facilitateurs de la participation sociale des personnes ayant des maladies génétiques ou des anomalies chromosomiques.
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Damien Issanchou (auteur)
Damien Issanchou est sociologue, maître de conférences au L-ViS (Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’innovation dans le Sport – EA 7428) à l’université Claude-Bernard-Lyon 1. Ses travaux portent sur le rapport au corps et à l’activité physique de personnes vivant avec une maladie chronique et sur leur participation sociale. Il étudie par ailleurs les dynamiques municipales de développement de dispositifs d’AP à des fins de santé.
Caractéristiques techniques
Editeur : PUG
Collection : Handicap, vieillissement, société
Publication : 7 décembre 2023
Intérieur : Noir & blanc
Format (en mm) Livre papier : 135 x 210
Contenu(s) : PDF, ePub
Protection(s) : Marquage social (PDF), Marquage social (ePub)
Poids (en grammes) : 300
Nombre de pages Livre papier : 168
Nombre de pages eBook [PDF] : 170
Taille(s) : 1,3 Mo (PDF), 910 ko (ePub)
Langue(s) : Français
EAN13 Livre papier : 9782706153075
EAN13 eBook [PDF] : 9782706154867
EAN13 eBook [ePub] : 9782706154874
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Maison d’édition
soutenue par la DRAC Auvergne-Rhône-Alpes
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