Sociologie
L'ombre du handicap - Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou - PUG

L'ombre du handicap

Parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose

de Sylvain Ferez (auteur), Laura Silvestri (auteur), Damien Issanchou (auteur)
Maison d'édition : PUG
Collection : Handicap, vieillissement, société
décembre 2023
Livre papier
format 135 x 210 168 pages
En prévente : disponible à partir du 07/12/2023. 		21,00 €
eBook
Parution le 12 octobre 2023
eBook
Parution le 12 octobre 2023

Résumé

En quoi la mucoviscidose, maladie génétique rare qui affecte les voies respiratoires et le système digestif, impacte-t-elle les expériences scolaires et professionnelles ? À partir des témoignages de jeunes de 16 à 26 ans, l’ouvrage éclaire les obstacles rencontrés et les efforts déployés pour négocier une participation « normale ».

Émerge ainsi un ensemble de stratégies mises en œuvre dans les relations avec l’entourage en vue de masquer les difficultés à participer, mais aussi parfois de les rendre visibles. Lorsque ces difficultés sont reconnues, la maladie apparaît comme un élément plus ou moins avouable pour en rendre compte. Elle apparaît aussi comme un motif plus ou moins valable ou acceptable pour envisager ou justifier des projets d’études ou d’évolution professionnelle qui s’efforcent de concilier désir personnel, expérience vécue, perspectives d’évolution des capacités physiques, craintes familiales et préconisations médicales.

La figure du handicap, nettement mise à distance par des jeunes soucieux d’incarner un idéal d’indépendance et d’autonomie associé à une participation « normale », semble en définitive hanter les expériences scolaires et professionnelles étudiées.

Biographie

  • Sylvain Ferez (auteur)

    Sylvain Ferez est maître de conférences à l’université de Montpellier. Directeur-adjoint du laboratoire « Santé, éducation, situations de handicap » (Santésih), il est actuellement en délégation CNRS au Centre Max Weber (UMR 5283). Ses recherches, inscrites dans le domaine de la sociologie, portent sur les processus de production et de réduction des situations de handicap.

  • Laura Silvestri (auteur)

    Laura Silvestri est docteure en anthropologie sociale et en ethnologie à l’EHESS et à l'université de Turin, et chercheuse contractuelle au laboratoire « Santé, éducation, situations de handicap » (Santésih). Après une recherche doctorale en anthropologie des pratiques corporelles, ses travaux se sont intéressés aux obstacles et facilitateurs de la participation sociale des personnes ayant des maladies génétiques ou des anomalies chromosomiques.

  • Damien Issanchou (auteur)

    Damien Issanchou est sociologue, maître de conférences au L-ViS (Laboratoire sur les Vulnérabilités et l’innovation dans le Sport  – EA 7428) à l’université Claude Bernard-Lyon 1. Ses travaux portent sur le rapport au corps et à l’activité physique de personnes vivant avec une maladie chronique et sur leur participation sociale. Il étudie par ailleurs les dynamiques municipales de développement de dispositifs d’AP à des fins de santé.

Compléments


Caractéristiques techniques

Editeur : PUG

Auteur(s) : Sylvain Ferez, Laura Silvestri, Damien Issanchou

Collection : Handicap, vieillissement, société

Publication : 7 décembre 2023

Intérieur : Noir & blanc

Format (en mm) Livre papier : 135 x 210

Poids (en grammes) : 370

Nombre de pages Livre papier : 168

Langue(s) : Français

EAN13 Livre papier : 9782706153075

EAN13 eBook : 9782706154867

EAN13 eBook : 9782706154874

Format Onix

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